Il 29 gennaio 2026, a Roma, presso l’Auditorium Cosimo Piccinno, il Ministero della Salute ha inaugurato ufficialmente la campagna nazionale #UNIAMOleforze, in preparazione alla Giornata delle Malattie Rare, che si celebra ogni anno il 28 febbraio.
L’edizione 2026 pone un’attenzione particolare su un tema cruciale: “Terapie e trattamenti, anche non farmacologici”, evidenziando l’importanza di un approccio globale e centrato sulla persona.
Questo evento rappresenta un’occasione fondamentale per riflettere sulla condizione delle persone affette da malattie rare in Italia, sulle difficoltà di accesso alle cure, sulle disuguaglianze territoriali e sulla necessità di un sistema sanitario sempre più equo e inclusivo.
🔍 Cosa si intende per malattie rare?
Una malattia rara è definita tale quando colpisce meno di 1 persona su 2.000. Tuttavia, nel loro insieme, le malattie rare rappresentano una realtà tutt’altro che marginale:
- oltre 7.000 patologie rare conosciute
- circa 2 milioni di persone coinvolte in Italia
- il 70% ha origine genetica
- molte si manifestano in età pediatrica
Nonostante i numeri complessivi siano rilevanti, ogni singola patologia colpisce pochi individui, rendendo più complessi:
- diagnosi tempestiva
- sviluppo di terapie
- organizzazione dell’assistenza
🇮🇹 La situazione delle malattie rare in Italia
L’Italia è considerata uno dei Paesi europei più avanzati sul tema delle malattie rare grazie a:
- Registro Nazionale Malattie Rare
- Rete Nazionale delle Malattie Rare
- Piano Nazionale Malattie Rare 2023–2026
Tuttavia, persistono criticità significative:
- ritardi diagnostici (fino a 5–7 anni in alcuni casi)
- differenze regionali nell’accesso alle cure
- difficoltà burocratiche
- carenza di centri altamente specializzati
L’iniziativa #UNIAMOleforze nasce proprio per rafforzare il coordinamento tra istituzioni, professionisti sanitari, associazioni di pazienti e cittadini.
💊 Terapie farmacologiche: progressi e limiti
Negli ultimi anni, la ricerca ha portato allo sviluppo di:
- farmaci orfani
- terapie geniche
- trattamenti innovativi ad alta specializzazione
Questi progressi hanno cambiato la storia naturale di molte malattie rare, migliorando:
- sopravvivenza
- qualità della vita
- autonomia dei pazienti
Tuttavia, rimangono problemi rilevanti:
- costi elevati
- tempi lunghi di autorizzazione
- accesso non uniforme sul territorio nazionale
La campagna 2026 sottolinea la necessità di equità terapeutica, affinché il luogo di residenza non determini le possibilità di cura.
🧠 Trattamenti non farmacologici: un pilastro spesso sottovalutato
Uno degli aspetti più innovativi del messaggio 2026 riguarda il riconoscimento del valore dei trattamenti non farmacologici, fondamentali per molte malattie rare.
Tra questi:
- fisioterapia e riabilitazione
- logopedia
- supporto psicologico
- nutrizione clinica personalizzata
- assistenza educativa e sociale
Questi interventi:
- migliorano la funzionalità
- riducono le complicanze
- sostengono l’autonomia
- favoriscono l’inclusione sociale
Integrare cure farmacologiche e non farmacologiche significa adottare un approccio multidisciplinare e centrato sulla persona.
👨👩👧 Il ruolo delle famiglie e dei caregiver
Le malattie rare non colpiscono solo il paziente, ma l’intero nucleo familiare. I caregiver spesso affrontano:
- carichi assistenziali elevati
- stress emotivo
- difficoltà lavorative
- isolamento sociale
Supportare le famiglie significa:
- offrire servizi di sollievo
- garantire supporto psicologico
- semplificare i percorsi assistenziali
- riconoscere il ruolo del caregiver
La campagna #UNIAMOleforze mira anche a dare voce a queste realtà spesso invisibili.
⚖️ Equità sanitaria: una sfida ancora aperta
Uno dei temi centrali emersi durante l’evento inaugurale è quello dell’equità sanitaria. In Italia:
- l’accesso alle cure varia tra Regioni
- non tutti i pazienti hanno pari possibilità di diagnosi precoce
- i servizi territoriali sono disomogenei
Garantire equità significa:
- ridurre le disuguaglianze territoriali
- rafforzare la sanità pubblica
- investire nella formazione dei professionisti
- migliorare il coordinamento tra ospedale e territorio
🧬 Ricerca e innovazione: il futuro delle malattie rare
La ricerca è la chiave per migliorare la vita delle persone con malattie rare. In Italia sono attivi:
- centri di eccellenza clinica
- programmi di ricerca pubblici e privati
- collaborazioni europee e internazionali
Le sfide principali includono:
- sostenibilità economica
- accesso rapido all’innovazione
- coinvolgimento dei pazienti nei trial clinici
Promuovere la ricerca significa investire non solo in farmaci, ma anche in modelli assistenziali innovativi.
🤝 Il valore delle associazioni di pazienti
Le associazioni svolgono un ruolo essenziale:
- informazione
- supporto psicologico
- advocacy
- dialogo con le istituzioni
La campagna #UNIAMOleforze sottolinea l’importanza di fare rete, perché solo attraverso la collaborazione è possibile affrontare la complessità delle malattie rare.
📅 La Giornata delle Malattie Rare: perché è importante
La Giornata delle Malattie Rare (28 febbraio) non è solo una ricorrenza simbolica, ma:
- un momento di sensibilizzazione
- un’occasione di educazione sanitaria
- uno spazio di ascolto per pazienti e famiglie
Parlare di malattie rare significa promuovere una sanità più umana, inclusiva e solidale.
🔚 Conclusione
L’inaugurazione della campagna #UNIAMOleforze 2026 rappresenta un passo importante verso una maggiore consapevolezza sulle malattie rare in Italia. Mettere al centro terapie, trattamenti non farmacologici ed equità sanitaria significa riconoscere la complessità di queste patologie e il bisogno di risposte integrate.
Unire le forze — istituzioni, professionisti, pazienti e cittadini — è l’unica strada per costruire un sistema sanitario capace di non lasciare indietro nessuno.